Problemy w służbie zdrowia a dzieci...

Wczoraj byłam wkurzona. Byłam wściekła, zła bo są w życiu takie rzeczy, których zmienić nie mogę, na które nie mam wpływu a bardzo bym chciała żeby tak było... Rząd przekazał 2 miliardy zl na znaną telewizję, która sama na siebie zarabia bez większego problemu ( to już każdy z Was zapewne wie z wiadomości) a tyle dzieci w Naszym kraju cierpi - nie mogę tego zrozumieć... Muszę zabrać swój głos w tej sprawie. Czuję taką potrzebę...

Problemem są leki, szpitale, dostępność do leczenia ale i zwykłe poradnie czy podstawowe badania, które pozostawiają wiele do życzenia... Ze Stasiem mam to szczęście, że do każdego specjalisty czekamy nie dłużej niż dwa tygodnie ale czy to na pewno można nazwać szczęściem? Moje dziecko jest niepełnosprawne, ma mnóstwo problemów, z którymi walczymy i szczerze mówiąc wolałabym z tego powodu nie mieć przywilejów. Chciałabym iść do pracy, spotykać się z ludźmi, rozmawiać, zarabiać a nie tylko walczyć o każdy krok mojego syna, latać po lekarzach i myśleć co przyniesie mu przyszłość...

Staś- Stasiem... Poszłam wczoraj po raz kolejny do laryngologa z Franiem. Zmieniliśmy poradnię bo w poprzedniej, na NFZ leczyliśmy się z półtora roku bez efektu... Postanowiliśmy z mężem, że zmienimy tą poradnię na specjalistyczną opiekę prywatną ( koszt samej wizyty 160 zł. ). Okazało się tak jak przypuszczałam, że najprawdopodobniej moje dziecko ma ( już) umiarkowany niedosłuch na ucho lewe plus zaburzenie słuchu centralnego. Jak to bywa u specjalistów dostaliśmy skierowanie na 4 badania słuchu ( prywatnie) na tzw rozszerzoną diagnozę za kolejne ok 350 zł ( plus kolejna wizyta 160 zł.). Nie bez powodu podaję kwoty w moim wpisie... Zastanawia mnie co mają robić rodzice dzieci, których nie stać na takowe leczenie? Zaniechać? Ja na prawdę najpierw próbuję szukać badań bezpłatnych bo one nam się NALEŻĄ jak psu buda ale nie dość, że trzeba czekać na nie ze "zdrowym" dzieckiem przy dobrych wiatrach od pół do roku czasu to jeszcze leczenie nie przynosi efektu bo nie ma na fundusz pakietów badań rozszerzonych jak tu i leczą na to co im się wydaję, że może być a nie na to co faktycznie jest...

Powyżej mamy tylko jeden przykład z uszami ale ja na prawdę mam już bardzo dużo większe doświadczenia i nie jest to jednostkowy przypadek. Pamiętacie nasze badania genetyczne u Stasia i zbieranie 6 tysięcy by dowiedzieć się co mu dolega ? Swoją drogą wypadałoby dodać, że wyników jeszcze nie mamy ale to tak nawiasem mówiąc bo nie o tym jest ten wpis... Do genetyka na fundusz chodziliśmy przez około 3 lata aż w końcu zdecydowaliśmy się na radykalny krok bo mieliśmy dość kłucia i jednostkowych badań, które i tak nic nie dawały i było to z góry przewidziane. Pytałam panią doktor po co robimy np kariotyp zamiast konkretnie badać się pod podejrzaną jednostkę na co uzyskiwałam odpowiedź, że takie są przepisy, muszę wykonać wszystko po kolei, nie mogę nic zrobić... Pokuszę się o stwierdzenie, że diagnostyka w naszym kraju staje się coraz bardziej ukrojona a podatki wzrastają... Na co one idą ? Dlaczego nie można nic zmienić ?

Kolejna kwestia- diagnoza autyzmu. Na NFZ jak się dowiedziałam po pewnym czasie w ośrodku w którym byliśmy badani w naszym rejonie określają tylko autyzm typowy, problematyczny i diagnozują tylko dzieci, z którymi jest utrudniony kontakt. Co z dziećmi takimi jak Staś, który ma terapie od ponad 4 lat i chcąc nie chcąc musiała nastąpić poprawa zachowania? do cholery większość dzieci z Aspargerem i część z autyzmem po tylu latach wiecznego stymulowania, behawiorki, zasad, terapii będzie kontaktowało... Autyzm to nie upośledzenie w stopniu znacznym! Dla takich dzieci jak Staś ciężko o poprawnie postawioną diagnozę- musimy iść prywatnie (540 zł i to jest podobno nie dużo w porównaniu z innymi miastami)... Czy nie jest to przykre? Ja jako matka wiem, że istnieje autyzm atypowy, który nie musi określać wszystkich zachowań, nie musi wpisywać się w twarde ramy a specjaliści ? Przecież to oni powinni być w tym wyszkoleni...

Nie wiem jak to wszystko rozwiązać, jak działać, walczyć, wspierać... Jak nie zatyrać się na amen by dziecko z problemami mogło być dobrze prowadzone ? Z tymi pytaniami was pozostawiam bo osobiście nie znam na nie odpowiedzi...