Rodzicu dziecka niepełnosprawnego- weź się do roboty...

Tak, Ty... O Tobie mówię... Pewnie nie raz przeszło Ci przez myśl, że rodzic dziecka niepełnosprawnego zwyczajnie histeryzuje zbierając ten 1% z podatku co roku. Po co mu to ? Darmozjad pewnie liczy na Twoje pieniądze a sam nic nie robi by żyło mu się lepiej... 

Na prawdę tak myślisz? Ten Twój 1 % możesz oddać choremu dziecku dla którego liczy się każda złotówka lub Państwu... Kto bardziej skorzysta ? Dzięki rehabilitacji moje dziecko potrafi się ze mną porozumiewać, potrafi się śmiać choć często wygłupów nie potrafi zatrzymać i śmieje się do lustra. Sam do siebie, z niczego. Obcy ludzie mogą pomyśleć " ten to jest nie grzeczny...Albo krzyczy albo się śmieje od rzeczy... Przecież tyle rozumie.." A ja zapytam - skąd wiesz co on rozumie ? Może się wygłupia, może nie... Nie wiemy co siedzi w głowie dziecka chorego, nie jesteśmy jasnowidzami. Ba.. Nie wiedzą też tego nauczyciele specjalnie wykwalifikowani do pracy z takimi pociechami, psychologowie i terapeuci. Dzieci niepełnosprawne bywają nieprzewidywalne...

Nie wygląda na chorego a ta ciągle siedzi na dupie w domu i nic nie robi...Wymyśla. Ma dwie ręce, dwie nogi.. Moich znajomych dziecko ma autyzm i pracują bo muszą...

Z takimi stwierdzeniami spotkałam się już nie raz na internetowych grupach rodziców... Kto daje Ci prawo oceniać tych, którzy nie pracują ? Zaglądałeś/aś im w orzeczenie ? Wiesz jakie punkty posiadają ? Myślę, że większość z chęcią zamieniłoby się z Tobą, pracowało i miało zdrowe dziecko nie wymagające dodatkowych terapii kilkukrotnie w tygodniu...

Musimy sobie coś wyjaśnić... Twój 1% z podatku MOŻNA WYKORZYSTAĆ tylko na konkretne cele. Ich nie wyda się na wakacje, na nowy samochód czy urządzenie mieszkania. Z tych pieniędzy dana rodzina musi się rozliczyć FAKTURĄ za rehabilitację, terapię i sprzęt niezbędny dziecku... 

Prośba o wsparcie finansowe we współfinansowaniu leczenie to nie widzimisię. Wiesz ile odwagi wymaga założenie takiej zbiórki ? Wiesz ile nerwów kosztuje Cię proszenie o każde 5 zł ? 

Na Stasia z NFZ poszło już ok 40 tysięcy złotych i nadal nie wiedzą co mu dolega. Nie chcą też dofinansowywać kolejnych badań, bo przecież jest w dobrej kondycji. Dzięki czemu? Dzięki komu ? Dzięki ludziom, którzy starają się mu pomóc. To my rodzina, rodzeństwo i terapeuci wykonujemy kawał dobrej roboty i choć brzmi to narcystycznie to tak jest. Pewnie gdyby nie wszyscy, którzy ze Stasiem ćwiczą, rozmawiają, tłumaczą byłby opóźniony nie o rok czy dwa a o 3. Może nadal nie reagowałby na swoje imię i nie trzymał kredki czy łyżeczki samodzielnie ? Wiadomo jedynie, że jego rozwój jest na poziomie ok 2,5/3 lat a ma 4,5.

Wiem co mogę zrobić.. Zamiast walczyć mogę iść do pracy, czekać aż stan mojego dziecka się pogorszy i wtedy być może lekarze zareagują ? Zawsze to jakaś myśl co nie ? Ale ja mam trochę inne podejście.. Póki żyję, będę walczyć...

Gdy założyłam zbiórkę na jedyne badania, które mogą nam pomóc rozwiązać zagadkę, z jaką zmagamy się od ponad 3 lat usłyszałam jedną rzecz, która mnie zabolała... " masz ładnie urządzone mieszkanie, masz ekspres do kawy i nie stać Cię na badania ? ". Wiecie, chciałabym się do tego odnieść. 

3 lata temu nic nie zapowiadało naszych problemów a właściwie problemów ze zdrowiem Stasia. Wtedy nie wiedziałam, że może nie powinnam iść do IKEI kupować mebli i może lepiej byłoby żyć na kartonach ? Może nadal powinniśmy wynajmować mieszkanie albo jeszcze lepiej- zamiast kredytu na własne powinniśmy błagać rodziców byśmy mogli mieszkać u nich na jednym pokoju we 4 i odkładać pieniądze na badania. Powinniśmy żyć jak biedacy i absolutnie nie prowadzić bloga bo na nim widać, że dużo mamy ( choćby zabawek ). 

Te kolorowe książki, zabawki czy czasem nawet sprzęt do rehabilitacji mamy dzięki dobrym ludziom/ firmom/ producentom- nie płaciliśmy za nie, dostaliśmy w zamian za pokazanie WAM ich w fajnym zestawieniu. Mam ogromną nadzieję, że moje wpisy do Was trafiają i choć trochę się podobają. Moje dzieci mają dzięki temu wszystkiemu mnóstwo radości i trochę wynagradza im to moje zmęczenie, bieganie po lekarzach czy wspomnianych już tysiąc razy w tym wpisie terapeutach...  Myślę, że większości łatwiej by było patrzeć na biedę, na ból, na rozpacz i narzekanie -  taki mamy kraj, taką mentalność. Większości ludziom żyje się lepiej, gdy inni mają gorzej. Dlaczego ? Nie wiem... 

Nie podoba Ci się ten blog ? Nie podobają Ci się moje wpisy ? Jesteś zazdrosny/a? Omiń, wypisz się, nie czytaj... Możesz też założyć swojego bloga :) Polecam... Każdy wpis wymaga poświęcenia około 2/ 2,5h z Twojego życia ( kreatywne wpisy więcej bo jeszcze tworzenie z dziećmi to często dodatkowa godzina/ półtora).  

Na sam koniec chciałabym Ci jeszcze coś powiedzieć... Gdy jeszcze raz będziesz chciała powiedzieć "Rodzicu dziecka niepełnosprawnego- weź się do roboty..." przemyśl to dwa razy... Nie kazdy rodzic ma tą możliwość... Swoją droga nie życzę Ci niepełnosprawności u kogokolwiek z Twojego otoczenia...

Chcesz pomóc ? Pomagaj... Nie chcesz, odpuść sobie komentowanie. Żyj swoim życiem i ciesz się każdym dniem i uśmiechem swoich najbliższych. Doceń to co masz !

LINK DO ZBIÓRKI NA BADANIA TU (kliknij w słowo niżej):

POMAGAM